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Jul 31, 2023

백반증 커뮤니티인 Living Dappled 설립에 관한 Erika Page

Living Dappled를 설립하기 전 Erika Page는 백반증으로 인해 외로움을 느꼈고

Living Dappled를 설립하기 전에 Erika Page는 백반증으로 인해 외로움을 느꼈고 백반증과 "싸우려고" 노력했습니다. 다른 사람들이 볼 수 있는 장소를 만드는 것이 그녀가 그것을 받아들이는 데 도움이 되었습니다.

에리카 페이지(Erika Page)는 7살 때 척추에 흰 반점이 생기기 시작했습니다. 그녀의 어머니는 그것이 백반증일지도 모른다고 의심하고(그녀의 할머니도 백반증을 앓고 있었기 때문에) 그녀를 의사에게 데려갔고 의사는 진단을 확정했습니다.

처음에는 공격적인 스테로이드 치료를 시작했지만 페이지와 그녀의 어머니는 잠재적인 장기적인 부작용 때문에 치료를 계속하지 않기로 결정했습니다. 그리고 이후 20년 동안 페이지는 피부와 머리카락의 색소가 계속해서 빠져나가는 것을 지켜보았습니다. 결국 그녀의 피부에는 색소가 전혀 남지 않았고 머리카락은 대부분 탈색되었습니다. .

백반증은 피부 반점에 색소 손실을 일으키는 질병으로 전체 인구의 약 1%에 영향을 미치는 것으로 추정되는 자가면역 질환입니다. 최근까지 희귀성으로 인해 다소 오해를 받았지만, 최근에는 백반증이 있는 눈에 보이는 인물(Winnie Harlow, Breanne Rice, Amy Deanna 등의 모델 포함)과 보다 포괄적인 문화적 순간(Barbie가 백반증 인형을 출시함)을 통해 대중의 인지도를 얻었습니다. 2020). 그러나 페이지(34세)는 외로움을 느끼고 오해를 받으며 자라면서 2016년에 Living Dappled라는 커뮤니티를 시작하게 되었습니다. 이 커뮤니티는 백반증을 앓고 있는 여성들이 연결되어 백반증에 대해 더 많이 배울 수 있는 장소 역할을 합니다. 백반증이 있는 삶을 받아들이는 것은 오랜 시간이 걸렸으며 그로 인해 건강에 해로운 습관이 생겼습니다(셀프 태닝 중독을 포함하여). 그러나 많은 숙고 끝에 그녀는 자기 수용의 자리에 이르렀고 다른 사람들도 그렇게 할 수 있도록 돕기 위해 자신의 삶의 일부를 바칠 수 있다는 사실에 감사하게 되었습니다. 아래에서 그녀의 경험에 대해 자세히 읽어보세요.

에리카 페이지 제공

제가 백반증으로 인해 어려움을 겪기 시작한 것은 고등학교 때였습니다. 20대에 셀프 태너를 바르기 시작했는데, 결국 색소가 다 빠져서 태너를 발랐어요. 처음에는 내가 그래야 한다고 생각했던 것처럼 보이도록 도와주었기 때문에 큰 기쁨과 자유로움을 느꼈습니다.

저는 백인이지만 황갈색 피부로 자랐습니다. 우리 가족은 여름에 태닝을 매우 쉽게 하기 때문에 태닝 제품을 착용하는 것은 제가 생각했던 모습의 이미지를 회복하는 데 도움이 되었습니다. 또한 제가 정말로 기억할 수 있는 처음으로 누군가의 시선을 받지 않고 거리를 걸을 수 있게 되었습니다. 나는 오랜 세월을 남들과 눈에 띄게 다른 점들과 함께 살았고, 시선을 받지 않고는 어디로도 갈 수 없다고 느꼈습니다. 나는 눈에 띄지 않고 조화를 이루는 것 이상을 원하지 않았습니다. 그래서 태너는 나에게 그렇게 할 수 있는 방법을 제시했습니다.

나는 약 7년 동안 머리부터 발끝까지 태닝제를 바르고 화장을 했고, 그것 없이는 집 밖으로 나갈 수가 없었습니다. 그것은 나에게 많은 자유를 주었지만 내가 그것에 너무 의존했기 때문에 매우 빨리 해로운 관계가 되었습니다. 나는 태너를 바르는 것을 중심으로 내 인생을 계획하기 시작했고, 만약 연속으로 제자리에 있지 않은 경우라도 나를 하향 정신적 나선형으로 보내기에 충분했습니다.

결국, 입고 있던 태너의 색을 연하게 하는 것부터 시작하기로 했습니다. 결국 저는 제가 참석하고 있는 신체 자신감 워크숍을 하루 앞두고 그 병을 버리기로 결정했습니다. 당시에는 별로 계획이 없었지만 병을 버리고 시간이 지나면서 태닝이 희미해지도록 두었고 결국 다시는 붙이지 않게 되었습니다. 그 이후로 저는 제 피부를 있는 그대로 받아들이고 그 아름다움을 보려고 노력하기 시작했습니다.

에리카 페이지 제공

나는 결국 내 피부의 색소를 100% 잃어버리게 되었고, 색소를 모두 잃어버리게 되면서 내 피부를 사랑하기 시작하기가 더 쉬워졌다는 것을 가장 먼저 인정할 것입니다. 단색으로 사는 것이 반점을 가지고 사는 것보다 정신적으로 훨씬 쉽습니다. 많은 사람들이 제가 단지 창백한 피부를 가지고 있다고 가정하고 제가 말하지 않으면 제가 질병이 있다는 것을 알지 못할 것이기 때문입니다.